Nous avions évoqué dans un précédent article quels étaient les structures permettant une meilleure prise en charge de l’autisme.
À ce jour, il faut bien constater qu’il n’existe pas encore une prise en charge parfaitement optimale pour assurer l’insertion dans la société de l’ensemble des autistes en particulier en raison de la trop forte institutionnalisation des prises en charge.
Quelles sont les raisons pour lesquelles la prise en charge de l’autisme en France doit encore être améliorée ? Quel modèle de prise en charge devrait être développé ?
I/ Les raisons nécessitant de revoir le modèle de prise en charge de l’autisme
La toute première cause est véritablement due au fait que 50 % des autistes ne bénéficient d’aucunes prises en charge et sont totalement laissés à la charge des familles.
Ces familles se retrouvent alors démunies tant sur le plan physique (s’occuper d’un autiste 7 jours/7, 24h/24 affectant durablement l’état de santé des parents en particulier celui des mères si nombreuses qui se retrouvent seules à élever leur enfant) que psychologique (à la fatigue physique s’ajoutant la charge émotionnelle).
Il convient en second lieu de s’attarder sur la prise en charge en milieu institutionnel. En effet, celui-ci accueille 30 % des enfants autistes.
Or, nous l’avions déjà expliqué dans l’article sur les meilleures structures pour autistes, le regroupement d’enfants porteurs de troubles autistiques a tendance à aggraver leur troubles. N’ayant pas de modèles de références adaptés parmi leurs pairs, ils reproduisent les comportements de leurs camarades.
Il faut de plus y ajouter les cas de maltraitance institutionnelle qui malheureusement, bien qu’en diminution ces dernières années, persiste en raison de l’acharnement à considérer l’autisme comme trouble psychiatrique.
Il est vrai que 60 % de la prise en charge institutionnelle de l’autisme est réalisée en hôpital de jour où la pression psychanalytique (bien que ne faisant plus partie des recommandations de bonne pratique par l’HAS) demeure.
Il est regrettable de constater également des cas de décès ou de blessures dans les établissements comme ce fut le cas le 27 octobre dernier où un jeune autiste de 13 ans perdit la vit à l’IME Paron à Fougères (Ille et Vilaine) ou bien à Ancenis le 4 octobre lors d’une crise d’épilepsie dans la salle de bain de son établissement une jeune fille de 13 ans également s’est éteinte à l’hôpital où les réanimateurs sont restés impuissants.
Les cas de maltraitance institutionnelle demeurent fréquents malgré les efforts mis en œuvre pour les réduire.
Cela est en partie du au manque de formation des professionnels ou à l’absence de certaines spécialités dans les établissements.
En effet, la faible attractivité et la charge de travail disproportionnée par rapport au salaire font que le recrutement de certaines professions, notamment d’orthophonistes, de psychomotriciens ou de psychologues, s’avère extrêmement compliqué pour les établissements.
La scolarisation est également un autre problème dans les institutions qui malheureusement n’accorde souvent qu’un faible nombre d’heures de scolarité à leurs usagers.
Malgré l’émergence dans un nombre encore trop faible d’établissement d’unité d’enseignement externalisée (UEE), il est rare de voir la totalité des enfants en bénéficier.
Or, ces UEE permettent aux enfants de côtoyer des enfants neurotypiques et ainsi de disposer de modèles de référence adéquates. Mais ces unités sont parfois remise en question malgré les progrès de certains enfants en UEE.
On a ainsi vu un établissement condamné par le tribunal de Narbonne en février de cette année suite à la décision de sa directrice de réduire le temps de scolarité d’un jeune de 16 ans en raison d’un soi-disant « manque de moyens ».
Il n’est pas rare de voir les usagers des établissements médico-sociaux ne disposer que d’une demi-heure par jour 3 à 4 fois par semaine de scolarisation.
Et il existe encore certains établissements ne prévoyant même pas de temps de scolarisation.
Dans de telles conditions, il est aisé de réaliser que la plupart ne pourront jamais atteindre l’autonomie étant donné que l’insertion dans la société actuelle nécessite au minimum d’acquérir des compétences telles que savoir lire, effectuer les calculs de bases que sont l’addition, la soustraction et la division, pouvoir se servir de manière autonome de l’outil informatique, etc.
Or, cela est loin d’être possible avec un temps de scolarité aussi faible.
À cela il convient également d’ajouter que la pénurie d’enseignants (et donc d’enseignants spécialisés) impacte elle aussi la scolarité des autistes.
II/ Quel modèle pourrait-on développer pour améliorer la prise en charge de l’autisme ?
Dans ce paragraphe, nous essaierons d’établir quel serait la prise en charge optimale de l’autisme.
Il est bien évident que les propositions pourront ne pas convenir à tous. Celles-ci sont le reflet de ma réflexion au vu des prises en charge (qu’elles soient source de progrès ou au contraire insuffisantes) que j’ai constaté avec mon fils.
Si vous avez des propositions, des idées que vous aimeriez voir se concrétiser, je vous invite à en faire part dans les commentaires ou dans le groupe facebook.
En regroupant nos idées, nos besoins, nos désirs pour nos enfants, nous pourrons peut être (du moins je l’espère) contribuer à faire évoluer les choses dans le bon sens.
L’Europe à l’heure actuelle préconise des mesures de désinstitutionnalisation et cela est plutôt une bonne nouvelle.
De nombreux pays comme l’Italie ou la Suède ont déjà emboîté le pas.
Il est souhaitable de s’inspirer de leur expérience qui a montré des résultats bien plus positifs.
Je ne dis pas qu’il faudrait fermer tous les établissements d’un coup, ce serait là une véritable catastrophe.
Mais il faut tendre vers la construction d’un autre modèle pas à pas en transformant petit à petit les établissements en des lieux de soin avec des séances individuelles et une scolarisation accrue soit en école dans les cas où cela est possible ou par un système d’enseignement à domicile.
Opter davantage pour une prise en charge de type SESSAD me paraîtrait bien plus opportun en travaillant notamment sur la revalorisation des salaires des professionnels rendant ainsi le travail plus attractif.
Fixer un plancher d’heure de scolarité afin que les enfants puissent acquérir des compétences fondamentales pour pouvoir s’insérer dans la société et devenir plus autonome est également indispensable.
Il est inconcevable qu’un enfant ne bénéficie pas d’au moins 15h de scolarité par semaine.
Créer des passerelles entre tous les intervenants prenant en charge un même enfant permettrait d’établir un programme commun assurant davantage de progrès pour la personne autiste.
Renforcer la prise en charge somatique est également fondamental. De nombreux autistes présentent des déficits en nutriments, des troubles alimentaires et/ou digestifs.
Soutenir la recherche sur l’autisme est aussi une évidence tant nous en savons finalement peu sur ce trouble. Une récente découverte a établi l’existence de modification dans le cortex cérébral (notamment les cortex visuel et pariétal) qui pourrait aboutir à une meilleure compréhension des troubles autistiques.
En conclusion :
Établir un nouveau modèle de prise en charge sera long et fastidieux mais il est essentiel d’améliorer les soins portés aux personnes autistes afin d’augmenter leur autonomie, de leur permettre de s’insérer dans le monde professionnel notamment. En contribuant à faire des suggestions aux autorités nous pouvons repenser le modèle car ce sont bien les familles qui savent les besoins des autistes. Je vous invite donc à faire part de vos idées en commentaires. En les portant à la connaissance des élus nous pourrons éventuellement voir émerger une réforme qui sera enfin bénéfique à nos enfants.
