QUESTIONS FREQUENTES
- 1/ Quelle est la meilleure prise en charge pour mon enfant ?Il est primordial que vous ayez toujours conscience que c’est vous qui connaissez le mieux votre enfant. Si on vous pousse à accepter une solution qui ne vous convient pas, faites valoir vos arguments malgré l’insistance de vos interlocuteurs. Même s’il semble bien intentionné (et ils le sont la plupart du temps), trop souvent les personnels éducatifs des écoles croient que le milieu institutionnel est préférable pour bon nombre d’enfant ayant des troubles pour lesquels ils ne sont pas suffisamment formés. Le milieu ordinaire est toujours préférable car même dans les institutions où les professionnels sont correctement formés à prendre en charge des enfants autistes, leur progrès reste freiner par la présence d’autres enfants en difficulté (cela crée alors un phénomène de mutualisation des troubles). Dans le cas où l’école n’est manifestement pas apte à accueillir votre enfant, envisager une scolarisation à domicile dans le cadre d’un SESSAD peut être une alternative intéressante ou pourquoi pas envisager, si vous en avez les moyens financiers, une pédagogie alternative telle que Montessori, Freinet ou Steiner-Waldorf. Le milieu institutionnel devrait n’être envisagé qu’en tout dernier recours et surtout sous la pression de personnes aussi bien intentionnées soient elles.Cet article a pour vocation de répondre aux questions les plus courantes posées à propos de l’autisme. Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à les poser en commentaires ou dans le groupe Facebook. Je reste à votre disposition.
- 2/ Quelles sont les aides auxquelles je peux prétendre ?
Elles sont nombreuses. Parmi elles se trouvent les aides pour financer le surcoût des soins de votre enfant. En effet, certaines prises en charge effectuées en libéral ne sont pas remboursées par l’assurance maladie. C’est le cas par exemple des psychomotriciens, psychologues, ergothérapeutes, … Pour les financer, vous devrez fournir dans le dossier MDPH des devis de ces professionnels afin que vous soit versé mensuellement une Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) ou une Prestation Compensatoire du Handicap (PCH) selon votre choix. Vous trouverez plus d’informations au sujet de ces deux aides sur le site caf.fr.
L’allocation de rentrée scolaire (ARS) est versée dès l’entrée de l’enfant à l’école et est maintenue même s’il est accueilli en institution (IME, hôpital de jour, …).
Des aides au temps libre (centre de loisir, colonies de vacances) sont accordées et même revalorisées pour votre enfant et vous pouvez également bénéficier d’une aide aux vacances en famille elle aussi revalorisée.
Certaines communes proposent des aides divers aux familles avec un enfant en situation de handicap, renseignez-vous auprès du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre ville.
N’hésitez pas non plus à vous renseigner sur vos droits aux aides auprès de votre Conseil Général (département) ou du Conseil Régional de votre lieu de résidence.
Depuis peu, la CAF finance des heures de répit pour les familles d’enfants handicapés en payant des professionnels pour assurer des heures de garde d’enfant et ainsi permettre aux parents de pouvoir diminuer leur stress, sortir un peu de leur isolement ou tout simplement accorder un peu plus de temps à la fratrie.
- 3/ Je voudrais partir en vacances mais avec mon enfant autiste cela semble impossible. Comment faire ?
Tout d’abord, il est essentiel de se rappeler qu’avoir un enfant autiste ne signifie pas la fin de toute vie sociale. Il est important pour votre équilibre et celle de votre famille que vous puissiez faire des pauses. Il existe des centres de vacances qui se sont spécialisés dans l’accueil des familles avec enfant en situation de handicap, d’autres centres plus inclusifs recrutent des animateurs formés au handicap (dont l’autisme), d’autres enfin offrent la possibilité de disposer d’un encadrant (éducateur, animateur sportif spécialisé) uniquement pour assurer les loisirs de votre enfant. Vous pourrez trouver une liste de centre de vacances adaptés dans l’article Partir en vacances avec un enfant autiste.
- 4/ Y a-t-il un traitement de l’autisme ?
Il n’existe pas à l’heure actuelle de traitement médicamenteux pour soigner les troubles autistiques. Le meilleur traitement reste pour l’heure les interventions comportementales et éducatives visant à pouvoir insérer les autistes dans la société. Cependant, la recherche s’intéresse de plus en plus aux causes environnementales de l’autisme et il a notamment été mis en évidence une altération du microbiote intestinale chez une grande majorité d’autiste. Le lien entre cette altération et la survenue des symptômes autistiques n’est pas encore parfaitement explicité mais il se pourrait que le dysfonctionnement intestinal laisse passer des substances nuisibles dans le sang (notamment des métaux lourds dont le mercure dont on sait que l’intoxication provoque des symptômes semblables à ceux de l’autisme) qui parviendrait à passer la barrière hématoencéphalique causant les différents symptômes de l’autisme.
La prescription de neuroleptiques pour diminuer les troubles du comportement (notamment l’hyperactivité ou les manifestations d’agressivité) reste sujette à débat. Leurs effets secondaires pouvant être extrêmement graves (troubles du rythme cardiaque) il est préférable de ne pas y recourir d’autant plus qu’il s’agit de médicaments antipsychotiques et que l’autisme n’est absolument pas une psychose. Leur prescription devrait donc être réservé à des situations d’urgence le temps de solutionner les causes à l’origine des comportements problématiques de l’enfant avec un protocole de sortie de traitement prévu dès le départ.
Il est nécessaire de prendre en charge l’autisme d’une manière global en prenant en compte les interventions comportementales et éducatives, l’alimentation -la recherche ayant mis en évidence que certaines supplémentations (oméga 3, vitamines du groupe B, magnésium, …) pouvait avoir une incidence sur les troubles autistiques- et les thérapies de régulation (du sommeil, sensorielles, …).
- 5/ Dois-je mettre mon enfant à l’école ou une prise en charge en milieu institutionnel (hôpital de jour, IME) est-elle préférable ?
Il s’agit bien là de la question à laquelle il est le plus difficile de répondre. De mon avis personnel, il est souhaitable de tout mettre en œuvre pour que votre enfant ne connaisse jamais le milieu institutionnel. Loin de moi l’idée de critiquer le travail des professionnels qui y travaillent, de plus en plus d’établissements fort heureusement ont modifié les pratiques inadaptées qui perduraient (héritage du lobby psychanalytique) et ont adopté des méthodes plus efficaces pour prendre en charge les enfants autistes. Le véritable problème, et cela ne concerne pas que l’autisme, est que placer ensemble des enfants rencontrant des difficultés ne fait qu’accroître les difficultés de chacun et mutualise leurs différents troubles (notamment ceux du comportement). Ce serait comme si une école avait deux classes de même niveau : une de très bons élèves et une de moyens et médiocres. Immanquablement, l’écart entre les deux classes ne ferait que se creuser. Il est souhaitable par ailleurs que les enfants autistes aient des modèles de référence comportementale adaptés afin de pouvoir les reproduire par imitation.
D’autres solutions peuvent être adoptées dans les cas où l’enfant n’est manifestement pas apte à suivre dans une école ordinaire comme des pédagogies alternatives tel que Montessori ou une prise en charge avec scolarisation à domicile au moyen d’un SESSAD.
Il est par ailleurs important de ne pas céder aux pressions des écoles qui restent encore mal adaptées pour accueillir les enfants autistes. Cependant, vous pouvez recourir à l’aide d’un professionnel formé aux méthodes adaptés pour les autistes. Celui-ci pourra intervenir auprès des enseignants pour les informer sur les techniques à adopter avec votre enfant, aménager l’environnement (utilisation de supports visuels, structuration de l’espace pour permettre de réduire les troubles du comportement, …), les former à l’utilisation des outils de communication alternatifs et/ou augmentatif (PECS, Makaton).
- 6/ Mon enfant vient d’être diagnostiqué, quelles démarches dois-je entreprendre ?
La toute première chose à faire afin d’obtenir les prises en charge nécessaires pour votre enfant est bien évidemment de remplir un dossier MDPH aussi précis que possible. Pour cela, vous devrez faire remplir le certificat médical par un psychiatre ou neuropédiatre de votre choix (pas de psychologue, ceux-ci n’étant titulaire d’un diplôme de médecine ils ne sont pas habilités à remplir le certificat médical). Le choix du médecin est très important. Si vous constatez que le dossier est rempli de manière trop succincte ou au moindre doute, n’hésitez pas à consulter un autre professionnel. Le certificat médical conditionnera toutes les prises en charge que la MDPH accordera à votre enfant.
Il vous faudra également prendre contact avec différents professionnels que le médecin aura désigné comme indispensable pour votre enfant (orthophoniste, psychomotricien, psychologue, ergothérapeute, …) pour établir des devis (certains professionnels n’étant pas pris en charge par la sécurité sociale) et commencer la prise en charge de votre enfant.
Il sera temps également de vous informer le plus possible sur ce qu’est l’autisme, quelles sont les différentes méthodes thérapeutiques, les recherches qui permettraient d’améliorer l’état de votre enfant et de réfléchir en amont à ce que vous souhaitez mettre en place pour votre enfant. Il est hélas déplorable de constater que faute d’informations suffisantes de nombreux parents subissent des pressions (notamment dans les écoles) pour qu’ils acceptent des prises en charge qui ne leur conviennent pas et qu’ils auraient pu contrer avec les connaissances requises.
Cherchez toutes les informations sur les formations existantes pour avoir le plus de clés en main pour aider votre enfant dans ses apprentissages, réguler ses troubles. Vous pourrez ainsi acquérir des connaissances qui égaleront voire dépasseront les compétences de certains professionnels et serez plus à même de défendre les intérêts de votre enfant. Bon à savoir : de nombreuses formations sont finançables par la MDPH. N’hésitez pas à demander un devis auprès des organismes formateurs. Ils existe par ailleurs des formations gratuites délivrés notamment par les centres ressources autisme (CRA) : vous pouvez en prendre connaissance sur le site internet du CRA de votre département.
- 7/ On m’a dit que les autistes présentaient des capacités incroyables dans un domaine, je ne vois pas un domaine dans lequel mon enfant excelle. Pourquoi ?
Il est primordial de comprendre qu’il s’agit d’un des préjugés encore récurrent en ce qui concerne l’autisme. Bien que les autistes aient des intérêts restreints et répétitifs, cela ne signifie pas qu’ils deviendront des génies dans un de leur centre d’intérêt. S’il est vrai qu’ils peuvent avoir des obsessions pour un domaine en particulier et accumuler des connaissances ou savoir faire impressionnants, ils restent cependant limiter par leurs capacités intellectuelles, leur habilité (de nombreux autistes présentant une dyspraxie), …
- 8/ Mon enfant aura-t-il un avenir ?
Il s’agit là d’une interrogation que se pose tout parent devant l’annonce d’un diagnostic de TSA (Trouble du Spectre Autistique). Cependant, il est difficile de répondre à cette question tellement l’autisme est un trouble d’intensité variable selon les individus (en terme de capacités de communication, de présence de retard développemental, de stimulation par l’entourage, …). Un point important à soulever est qu’un diagnostic et une prise en charge intensive et précoce sont des éléments qui peuvent jouer sur l’avenir d’un enfant autiste. Plus votre enfant bénéficiera d’une prise en charge rapidement plus vous le verrez réaliser des progrès.